كشف الائتلاف الوطني للأمراض النادرة بالمغرب، عن تسجيل 8 آلاف حالة مرض نادر ينخر صحة أطفال المغرب في صمت ، مشيرا إلى غياب تام لأي مخطط وطني لمواجهة هذه الأمراض، التي تقضي على حياة الآلاف الأطفال.
وبحسب ما أوضحه بلاغ صادر عن “جمعية هاجر لمساعدة الأطفال المصابين بضعف المناعة الأولي” ، يأتي الإعلان عن هذا الرقم الصادم،تزامنا مع اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يصادف 28 من شهر فبراير، حيث يتم الكشفعن معاناة شريحة حساسة من المجتمع تعاني في صمت.
وفي الوقت الذي توصي منظمات الصحة العالمية ببذل المزيد من الجهود في توضيح المشاكل المتعلقة بهذه الأمراض وأهمية تخصيص الأموال اللازمة لمعالجتها وضرورة تقديم المساعدات اللازمة إلى المصابين بها، أشار البلاغ، إلى أنه على الرغم من اختلاف أعراض هذه الأمراض ونتائجها، تبقى المشاكل التي يواجهها أغلب المصابين متشابهة.
وحول أسباب تفشي هاته الأمراض، الذي تنتقل 80 بالمائة منها عن طريق الوارثة، ذكر المصدر ذاته، أنها تعود إلى عدم وجود تشخيص دقيق وصحيح وتأخره، إضافة إلى غياب معلومات علمية كافية عن هذه الأمراض، فضلا عن صعوبة الحصول على العلاج اللازم.
يشار إلى أن جمعية “هاجر لمساعدة الأطفال المصابين بمرض ضعف المناعة الأولى”، وهو من الأمراض النادرة الوراثية، من بين الجمعيات الناشطة في هذا الميدان والتي لا تدخر جهدا في التوعية وتوفير العلاج للمصابين بهذا المرض.
